Me escondía por mucho tiempo, un día lo conté y mi vida cambió para siempre

Algunas veces pienso en todo lo que ha cambiado mi vida desde que decidí empezar a escribir mi blog y contar sobre mi #psoriasis. 
Muy pocas personas sabían de mi enfermedad porque tenía vergüenza de contarlo y prefería siempre esconderlo y decir que era alergia o que me había picado algo.
Tenía miedo de que la reacción de las personas sea de lástima hacia mi o de rechazo por pensar que era algo contagioso.
Eso creaba inseguridad en mi, timidez y que sea poco sociable. Renegaba por todo, me irritaba fácilmente y siempre andaba de mal humor.
El año pasado una profesora de mi maestría le pregunto a cada uno qué nos hacía diferentes del resto…la verdad se me hizo muy difícil responder porque sentía que no tenía nada de especial, nada que destacar mientras escuchaba todo lo que contaba el resto de mis compañeros.
Si hoy me hacen la misma pregunta estoy preparada para responder con seguridad y feliz lo que he logrado en este poco tiempo.
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Tal vez para otros no sea importante pero para mi fue muy difícil llegar hasta acá. Estoy venciendo poco a poco mi timidez, eso de hablar en público ya me está gustando y ahora me encanta conocer a gente que me sume. Soy más segura de mi misma, de las decisiones que tomó y en eso me ayuda mucho Fito (mi esposo). Pienso que es importante que la pareja te apoye y te de valor cuando se necesita.
La satisfacción más grande que tengo ahora es la asociación que he formado para apoyar a los pacientes que poco a poco va creciendo. Cada palabra de agradecimiento me agranda el corazón y hace que me de cuenta que debo seguir adelante. Aún falta mucho pero estoy segura que seguirá creciendo y logrando los objetivos trazados.
Y sí…mi vida cambió y para bien…seguro que seguirá cambiando y estaré preparada para lo que venga. Quien iba a pensar que la #psoriasis, mi enemiga de toda la vida, me iba a hacer crecer.

La psoriasis no es un impedimento para amar

A través de la asociación he conocido a muchas personas que nos escriben porque quieren saber cómo pueden ayudar a sus parejas que son pacientes de psoriasis o artritis psoriásica.
Muchas de ellas se sienten preocupadas ya que no quieren ver a su pareja sufriendo por esta condición, quieren informarse y conocer más sobre la enfermedad y conocer de qué manera pueden ayudarlos para que tengan una mejor calidad de vida.
Estas parejas de los pacientes de psoriasis o artritis psoriásica al darse cuenta que los pacientes no saben donde buscar ayuda, lo hacen ellos mismos e intentan convencerlos de que asistan a la asociación y conozcan sobre los tratamientos que existen actualmente y que compartan con otros pacientes que padecen de lo mismo.
Muchos de ellos no logran convencerlos y finalmente no acuden en busca de ayuda.
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Cuando uno ama a su pareja no quiere que padezca ningún tipo de sufrimiento, quiere que viva la vida y se acepte tal y como es. Cuando uno ama lo hace de corazón, ama el cuerpo del otro tal y como es, así tenga psoriasis u otra enfermedad. Cuando uno ama es capaz de apoyar al otro y acompañarlo en las buenas y en las malas. La psoriasis no es un impedimento para amar, para crecer juntos.
He podido también conocer a parejas que van juntas a los encuentros entre pacientes organizados, mostrando su apoyo y sus ganas de compartir todo entre ellos, de darse fuerza y comprensión, de querer conocer más sobre esta condición para ver de qué manera ayudarse mutuamente. No solo sufre el paciente, sino también las personas que nos aman tal y como somos. Si nuestra pareja nos escogió con psoriasis es porque nosotros somos más que una enfermedad, tenemos cosas especiales, otras cosas que admirar.
No dejes que la psoriasis sea un impedimento para dejarte amar.

Cosas que no debes decirle a alguien con #psoriasis

Algunas intenciones de amigos y/o familiares pueden ser buenas, pero algunas veces pueden herir susceptibilidades.
 Lo que debes evitar decirle a un paciente de #psoriasis es…

“Deberías de asearte y cuidar más tu presencia”

Hace poco supe del caso de un niño que tiene psoriasis en el cuero cabelludo y en las uñas, y la profesora le envió una nota a los padres, en la cual manifestaba lo siguiente: “Su hijo asiste al colegio con abundante caspa y las uñas descuidadas. Esto afecta su imagen personal ya que los otros niños se alejan de él y lo rechazan en sus juegos. Si sigue asistiendo en esas condiciones, se le impedirá el ingreso a clases”. Para evitar esto, es necesario informar sobre la enfermedad a los profesores y que ellos se encarguen de apoyar al #paciente para evitar el rechazo de sus compañeros. Informar sobre la enfermedad es muy importante.

 “Lo siento”

No tienen por qué darnos el pésame, ya que no estamos muriendo a causa de esta enfermedad y tampoco asistiendo a algún funeral. Preferiríamos saber que contamos con tu apoyo diciendo “Estoy aquí para lo que necesites”.

“Tu enfermedad no es tan grave”

La #psoriasis no es cáncer, no es ELA, no es VIH. Es una #enfermedad #crónica que tiene tratamiento pero no cura. Muchos #pacientes tienen problemas psicológicos al no llevar una adecuada calidad de vida. No compito con mi enfermedad, sólo informo sobre ella.

“Sé cómo te sientes porque yo también tengo la piel seca”

No, no es lo mismo. Piel seca no es igual a psoriasis. Es mejor primero informarse sobre la enfermedad o preguntar cómo me siento o de qué se trata la enfermedad y luego opinar.

“¿Tan limitada estás?”

Tengo problemas con usar algunos zapatos por el dolor de las uñas con psoriasis en mis pies. Cuando dije eso, escuche a alguien decir esa frase y la verdad es que me quedé sin palabras.

“Todo está en la cabeza”

Yo creo que la mente es muy poderosa y puede atraer la buena energía y salud. Sin embargo, para esta enfermedad existen tratamientos bastante eficaces y una buena actitud también es muy importante. Lamentablemente, aún no se ha reportado que la mente haya curado esta enfermedad.

Muchas veces las personas dicen lo primero que piensas sin darse cuenta que en lugar de ayudar, sólo empeoran las cosas y sus comentarios no son bien recibidos. Es muy importante informarse antes de dar una opinión.

A veces no es necesario decir nada para hacernos sentir mejor, es suficiente estar ahí.

Una campaña para ponerse en la piel de los pacientes con psoriasis

El sábado 25 de Julio tuve la oportunidad de apoyar por algunas horas la campaña “Es psoriasis. ¡Y qué!” organizada por Acción Psoriasis en una playa de Barcelona, España.

El objetivo de esta campaña fue sensibilizar a las personas para que puedan ponerse en la piel del paciente colocándose unas calcomanías que simulan las lesiones en la piel. Además, con esta campaña se pretendía animar a los pacientes a que muestren su piel sin tener vergüenza y de informar a las personas sobre la enfermedad.

Es la primera vez que apoyo una campaña de sensibilización social y la verdad es que me sentí muy bien por varias razones: La primera, porque fui acompañada de mi esposo quien quizo aprender un poco más sobre la enfermedad y ponerse por unas horas en mi piel y en la de muchos pacientes; segundo, porque me sentí muy cómoda con las personas que organizaban la campaña y felicito la iniciativa de esta asociación; y tercero, porque pude compartir con algunos pacientes que pertenecen a la asociación y conocer cómo viven ellos la enfermedad y cómo intentan superarlo.

Apoyando en la campaña de Acción Psoriasis  en Barcelona.

Apoyando en la campaña de Acción Psoriasis en Barcelona.

Mientras recorría la playa con algunos voluntarios me di cuenta que aún existe indiferencia y desinterés de algunas personas por darse unos minutos de su tiempo para conocer la enfermedad. Sin embargo, pude notar con mucha alegría que algunas personas que conocían la enfermedad a través de familiares o amigos de pacientes o eran doctores o enfermeros se acercaban a preguntar en qué consistía la campaña y a apoyar con mucho entusiasmo mientras nos contaban sus experiencias con la enfermedad y su felicidad por realizar este tipo de iniciativas.
Hubo un par de casos de personas que se acercaron con una actitud un poco negativa, diciendo que por desgracia, si conocían la enfermedad y no querían apoyar. Otra persona dijo que lo que hacíamos no servía de nada, ya que él tenía la enfermedad hace 5 años y no veía mejoría. Pude conversar unos minutos con él y a contarle mi experiencia mientras le enseñaba que por ahora estaba limpia y que con esta enfermedad hay que tener paciencia y buscar apoyo de especialistas que lo asesoren para tener una mejor calidad de vida. Espero que mi conversación con este señor haya servido de algo, ya que mientras me escuchaba aprecié que cambió su actitud y se fue con una actitud un poco mejor.

Un voluntario me contó que se le acercó una niña de aproximadamente 12 años para participar de la campaña y contó que su profesor de escuela tenía psoriasis y mientras posaba alegremente para la foto mostrando su calcomanía contaba que quería que le envíen la foto para poder enseñársela a su profesor y que se alegre. ¿Se imaginan como se sentirá el profesor cuando vea la foto de su alumna y sienta que se solidariza con él? ¿Que ella se puso en su piel? 

Aún hay muchos pacientes que tienen vergüenza de mostrarse en público. Por ejemplo, una chica que tenía psoriasis quería apoyar pero cuando supo que las fotos se subirían a la red social se arrepintió y ya no quizo participar. Me pregunto si en Perú funcionaría un tipo de campaña similar, si habrían pacientes voluntarios que no se escondan y acepten su enfermedad y apoyen a que las personas entiendan, se informen sobre la psoriasis y así los pacientes nos sintamos menos discriminados. ¡Aún hay mucho por hacer!

Todos los días somos GUERREROS DE PIEL

“Ewwwwwwww” Lo leí y me quedé pensando en el significado. ¿Será una expresión de asco? ¿De repulsión? Pues al menos eso pareció.

Hace unos días, mientras veía algunos comentarios sobre una foto que publiqué de la psoriasis que tengo en el cuero cabelludo, leí esta expresión en un comentario.

Sabía que si publicaba una foto de mi enfermedad podría recibir algún tipo de comentario similar, rechazo hacia mí, o sentimiento de lástima hacía mi condición. Pero asumí el riesgo ya que desde que decidí contar sobre mi enfermedad, me acepto, me muestro y me quiero cada día más.

Debo admitir que durante estos días he estado un poco más sensible que de costumbre, así que cuando leí esto me quedé un poco triste. Triste al pensar que aún hay tanto por hacer para que más personas conozcan la enfermedad, triste al saber que existen personas que piensan que están libres de cualquier enfermedad deformante y que jamás les pasará algo así ni a ellos ni a su familia.

Yo me siento hermosa a mi manera. Cada día despierto escuchando estas palabras de Fito (mi esposo): ¡Eres preciosa! y la verdad, es que cada día me lo creo más.

Muchos de nosotros vivimos día a día con dolor, picor, descamación y otros síntomas que afectan nuestra vida diaria. Esto muchas veces trae como consecuencia falta de autoestima, tristeza, inseguridad y problemas para realizar actividades sociales por miedo al rechazo de algunas personas.

Es momento de demostrar que somos guerreros de piel y que este tipo de rechazo nos hace ser cada vez más fuertes para seguir luchando.

Foto: Pinterest

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