Un antes y un después…

Hace 18 años me diagnosticaron #psoriasis pero recién desde hace 1 año y medio me animé a hablar abiertamente sobre mi condición. No me fue fácil… pero decidí cambiar la posición sobre mi vida, decidí dejar de ser víctima para ser YO y aprender a enfrentar los problemas. Decidí dejar atrás la Karina tímida, retraída, insegura, la que le importaba el qué dirán los otros. Dejé atrás el querer pasar desapercibida y hasta invisible en una clase, con amigos, con familia.
Por mucho tiempo me sentí única en mi especie, sentía que nadie comprendería mi situación y siempre evitaba hablar de lo que me pasaba, tenía vergüenza de que me rechacen y preferí callar. Dejé que la psoriasis controle mi vida por casi 17 años.
Desde hace 1 año y medio mi vida cambió. Me di cuenta que la vida es tan corta para dejarla pasar y seguir lamentándome sin hacer nada para mejorar.
En marzo del 2015 me encontraba en Barcelona, sentada en una playa con una libreta en la que empecé a escribir sobre todo lo que quería mejorar, mis planes, mis proyectos y mis sueños. Fue en ese momento que descubrí lo que quería hacer de mi vida: Informar sobre la psoriasis y ser la voz de muchas personas que pasaban lo mismo que yo.
IMG_1332.JPG
Debo admitir que me costó mucho pero también creo que puse mucho de mi parte: Hace algunos años inicié talleres de improvisación teatral y aprendí a perder el temor al ridículo, a tener más seguridad y a jugar como niña. Me encantó esa experiencia y espero retomarla pronto; también tomé cursos de teatro para dejar de lado la timidez; tuve terapia psicológica por casi dos años y no me da vergüenza decirlo, pues sentí que la necesitaba para mejorar;  hice #yoga para aprender a relajarme, controlar mi estrés y la ansiedad; investigué mucho sobre la psoriasis a través de internet, otras asociaciones de pacientes, profesionales en la salud, etc. y cada día sigo aprendiendo más. Lo hice por mí, porque quería dejar de tener miedo y muchas veces uno tiene miedo a lo que no conoce. 
Hay un antes y un después en mi vida ¡Hoy mi vida es diferente y me encanta! Me siento cómoda hablando de psoriasis y siempre estoy dispuesta a responder preguntas sobre la enfermedad. Cada día a través de la asociación y de mi #blog conozco historias de pacientes, cada una es diferente pero todos buscan lo mismo: Ser escuchados y tener a alguien que los pueda guiar para mejorar su calidad de vida. Muchos me preguntan cómo me curé, pues les digo que no me he curado, sigo con la enfermedad solo que ahora cambió mi posición ante ella, no dejo que me controle, ahora yo la controlo y no dejo que me impida hacer lo que más quiero.
Pienso que hay que ser paciente activo y empoderado, queriéndose, informándose, buscando ayuda de especialistas y profesionales en la salud pero sobre todo, aceptando que existe el problema y que hay que buscar la solución. Si no lo hacemos nosotros, si no nos cuidamos y ponemos de nuestra parte para mejorar nuestra vida ¿quién lo hará por nosotros?

La psoriasis no es un impedimento para amar

A través de la asociación he conocido a muchas personas que nos escriben porque quieren saber cómo pueden ayudar a sus parejas que son pacientes de psoriasis o artritis psoriásica.
Muchas de ellas se sienten preocupadas ya que no quieren ver a su pareja sufriendo por esta condición, quieren informarse y conocer más sobre la enfermedad y conocer de qué manera pueden ayudarlos para que tengan una mejor calidad de vida.
Estas parejas de los pacientes de psoriasis o artritis psoriásica al darse cuenta que los pacientes no saben donde buscar ayuda, lo hacen ellos mismos e intentan convencerlos de que asistan a la asociación y conozcan sobre los tratamientos que existen actualmente y que compartan con otros pacientes que padecen de lo mismo.
Muchos de ellos no logran convencerlos y finalmente no acuden en busca de ayuda.
13233385_10153593114366623_443630616_n.jpg
Cuando uno ama a su pareja no quiere que padezca ningún tipo de sufrimiento, quiere que viva la vida y se acepte tal y como es. Cuando uno ama lo hace de corazón, ama el cuerpo del otro tal y como es, así tenga psoriasis u otra enfermedad. Cuando uno ama es capaz de apoyar al otro y acompañarlo en las buenas y en las malas. La psoriasis no es un impedimento para amar, para crecer juntos.
He podido también conocer a parejas que van juntas a los encuentros entre pacientes organizados, mostrando su apoyo y sus ganas de compartir todo entre ellos, de darse fuerza y comprensión, de querer conocer más sobre esta condición para ver de qué manera ayudarse mutuamente. No solo sufre el paciente, sino también las personas que nos aman tal y como somos. Si nuestra pareja nos escogió con psoriasis es porque nosotros somos más que una enfermedad, tenemos cosas especiales, otras cosas que admirar.
No dejes que la psoriasis sea un impedimento para dejarte amar.

Afrontando la enfermedad

Está mal que cada vez que conozco a alguien que tiene psoriasis me alegre?
Me alegro al saber que existen más personas con la misma condición que la mía, que no soy la única en mi “especie”, que al fin conozco a alguien que vive con las mismas molestias diarias que yo, y que a la vez puedo ayudarl@ con la asociación. Eso me pasa cada vez que conozco más pacientes o amigos que me dicen que conocen a alguien que tiene #psoriasis.
Sin embargo algo diferente me pasó hace unas semanas. Estaba hablando con mi hermana cuando me comentó que iba a ir al dermatólogo porque tenía algunas molestias en la piel que le picaban pero no sabía que tenía, ella pensaba que eran hongos. Hace unas semanas me contó que el dermatólogo le preguntó si alguien en su familia tenía psoriasis, y ella le contó que su hermana mayor la tenía hace varios años, entonces el doctor le dijo, “lo que tienes en psoriasis”. Cuando me lo contó me enseñó su piel y sí, es #psoriasis. Me vi reflejada y pensé que a su edad su vida iba a cambiar. Sentí pena pero no por ella, sino por la situación, porque nunca vas a desear esta enfermedad a alguien que quieres tanto.
Este post está dirigido a aquellas personas que recién son diagnosticadas con la enfermedad. Sé que es difícil ya que muchas veces uno no lo espera, uno se siente confundido, lo toma como un “castigo” y se deprime, tiene un sentimiento de culpa y esto hace que no pueda afrontar la enfermedad con éxito.
 eri y yo
La #psoriasis para mí es un reto y nació para demostrarme a mi misma que tan fuerte y valiente soy para salir adelante. 
No es fácil aceptar tu enfermedad y saber que vivirás con ella por el resto de tu vida, pero hay que tener paciencia y trabajar mucho para lograrlo poco a poco.
Enterarme que mi hermana también tiene #psoriasis no es fácil, pero aunque no se lo dije en ese momento, sé que estaré para ella cuando necesite comprensión, apoyo o tan solo ser escuchada.
Si yo he podido afrontar la enfermedad con actitud positiva, buen ánimo y mucho optmismo, todos pueden hacer lo mismo. Sé que no estoy sola en esta lucha diaria y tampoco te dejaré sola. Este post va para tí, la vida no se acaba, recién a tu edad empieza y sé que tú sabrás disfrutarla de la mejor manera.

Viviendo en mi cabeza

Hubo un tiempo en el que tenía una #psoriasis muy severa en el cuero cabelludo. Felizmente tengo bastante cabello  ondulado, ocultando las placas, solo yo sabía que las tenía por la incomodidad que producían con la picazón y el ardor de las heridas.
En mi ignorancia y por la desesperación que sentía por curarlas, se me ocurrió echarme limón. Esta era mi rutina: Me lavaba el cabello con un shampoo medicado que me dejaba el cabello súper tieso y nada sedoso. Luego me echaba una loción que producía ardor por las heridas expuestas que tenía. Esta loción hacía que las placas puedan retirarse con facilidad porque era un poco aceitosa. Las iba retirando poco a poco con mis uñas, mientras había algunos restos de placas que se quedaban en mi cabello mojado y era más difícil sacarlas. Frotaba el limón por mi cuero cabelludo mientras sentía ardor y dolor. Salían más escamas, las retiraba y luego volvía a lavarme el cabello.
No sé de dónde salió la idea de echarme limón, creo que lo leí en algún lado. La verdad es que no me curó nunca y hasta ahora tengo una #psoriasis severa en el cuero cabelludo.
Ha disminuido un montón desde que estoy usando un shampoo sin detergente y que deja mi cabello con buen olor y sedoso.
Lo más fastidioso además del picor y el dolor que produce, son las placas. Son escamas blancas, gruesas, algunas grandes y otras más pequeñas. Todo mi cuero cabelludo está así hasta por detrás de mis orejas y un poco en la nuca.
cabeza

La #psoriasis en mi cuero cabelludo no se ve a simple vista porque tengo bastante cabello ondulado.

Otro problema es que dejo placas por donde vaya.
Dejo placas en mi almohada y siempre debo sacudir toda la cama porque pienso que esto puede traer incomodidad a Fito (mi esposo). También suelo dejar placas en mi silla negra del trabajo por lo que siempre debo sacudir mientras me muero de vergüenza de que alguien lo note. Antes cuando vivía con mis hermanas, me relajaba rascarme la cabeza mientras me sacaba las placas viendo televisión o mientras estudiaba. Mi hermana siempre renegaba porque ensuciaba mientras lo hacía y pienso que le daba un poco de asco. Pero siempre limpiaba mis restos de #psoriasis que se esparcían por toda mi casa.
A veces mientras leo el periódico o un libro, me rasco la cabeza y ¡plop! caen placas encima de mi material de lectura.
Al usar ropa oscura se nota más porque cae en los hombros y parece caspa. Muchas veces no me doy cuenta y mi esposo se acerca a mí y amorosamente me sacude los hombros sin decirme nada, mientras yo me ruborizo y lo ayudo a limpiarme.
Creo que este fastidio es muy común en todas las personas que padecen #psoriasis en el cuero cabelludo. Sólo los pacientes saben lo difícil que es vivir así aunque suene ridículo y nada grave. Pues no, de esto no me voy a morir y no lo voy a comparar con otras enfermedades porque no viene al caso.  Aprendo cada día a vivir con esta condición de manera optimista, actitud positiva y mucho ánimo. 🙂

Cosas que no debes decirle a alguien con #psoriasis

Algunas intenciones de amigos y/o familiares pueden ser buenas, pero algunas veces pueden herir susceptibilidades.
 Lo que debes evitar decirle a un paciente de #psoriasis es…

“Deberías de asearte y cuidar más tu presencia”

Hace poco supe del caso de un niño que tiene psoriasis en el cuero cabelludo y en las uñas, y la profesora le envió una nota a los padres, en la cual manifestaba lo siguiente: “Su hijo asiste al colegio con abundante caspa y las uñas descuidadas. Esto afecta su imagen personal ya que los otros niños se alejan de él y lo rechazan en sus juegos. Si sigue asistiendo en esas condiciones, se le impedirá el ingreso a clases”. Para evitar esto, es necesario informar sobre la enfermedad a los profesores y que ellos se encarguen de apoyar al #paciente para evitar el rechazo de sus compañeros. Informar sobre la enfermedad es muy importante.

 “Lo siento”

No tienen por qué darnos el pésame, ya que no estamos muriendo a causa de esta enfermedad y tampoco asistiendo a algún funeral. Preferiríamos saber que contamos con tu apoyo diciendo “Estoy aquí para lo que necesites”.

“Tu enfermedad no es tan grave”

La #psoriasis no es cáncer, no es ELA, no es VIH. Es una #enfermedad #crónica que tiene tratamiento pero no cura. Muchos #pacientes tienen problemas psicológicos al no llevar una adecuada calidad de vida. No compito con mi enfermedad, sólo informo sobre ella.

“Sé cómo te sientes porque yo también tengo la piel seca”

No, no es lo mismo. Piel seca no es igual a psoriasis. Es mejor primero informarse sobre la enfermedad o preguntar cómo me siento o de qué se trata la enfermedad y luego opinar.

“¿Tan limitada estás?”

Tengo problemas con usar algunos zapatos por el dolor de las uñas con psoriasis en mis pies. Cuando dije eso, escuche a alguien decir esa frase y la verdad es que me quedé sin palabras.

“Todo está en la cabeza”

Yo creo que la mente es muy poderosa y puede atraer la buena energía y salud. Sin embargo, para esta enfermedad existen tratamientos bastante eficaces y una buena actitud también es muy importante. Lamentablemente, aún no se ha reportado que la mente haya curado esta enfermedad.

Muchas veces las personas dicen lo primero que piensas sin darse cuenta que en lugar de ayudar, sólo empeoran las cosas y sus comentarios no son bien recibidos. Es muy importante informarse antes de dar una opinión.

A veces no es necesario decir nada para hacernos sentir mejor, es suficiente estar ahí.

Una campaña para ponerse en la piel de los pacientes con psoriasis

El sábado 25 de Julio tuve la oportunidad de apoyar por algunas horas la campaña “Es psoriasis. ¡Y qué!” organizada por Acción Psoriasis en una playa de Barcelona, España.

El objetivo de esta campaña fue sensibilizar a las personas para que puedan ponerse en la piel del paciente colocándose unas calcomanías que simulan las lesiones en la piel. Además, con esta campaña se pretendía animar a los pacientes a que muestren su piel sin tener vergüenza y de informar a las personas sobre la enfermedad.

Es la primera vez que apoyo una campaña de sensibilización social y la verdad es que me sentí muy bien por varias razones: La primera, porque fui acompañada de mi esposo quien quizo aprender un poco más sobre la enfermedad y ponerse por unas horas en mi piel y en la de muchos pacientes; segundo, porque me sentí muy cómoda con las personas que organizaban la campaña y felicito la iniciativa de esta asociación; y tercero, porque pude compartir con algunos pacientes que pertenecen a la asociación y conocer cómo viven ellos la enfermedad y cómo intentan superarlo.

Apoyando en la campaña de Acción Psoriasis  en Barcelona.

Apoyando en la campaña de Acción Psoriasis en Barcelona.

Mientras recorría la playa con algunos voluntarios me di cuenta que aún existe indiferencia y desinterés de algunas personas por darse unos minutos de su tiempo para conocer la enfermedad. Sin embargo, pude notar con mucha alegría que algunas personas que conocían la enfermedad a través de familiares o amigos de pacientes o eran doctores o enfermeros se acercaban a preguntar en qué consistía la campaña y a apoyar con mucho entusiasmo mientras nos contaban sus experiencias con la enfermedad y su felicidad por realizar este tipo de iniciativas.
Hubo un par de casos de personas que se acercaron con una actitud un poco negativa, diciendo que por desgracia, si conocían la enfermedad y no querían apoyar. Otra persona dijo que lo que hacíamos no servía de nada, ya que él tenía la enfermedad hace 5 años y no veía mejoría. Pude conversar unos minutos con él y a contarle mi experiencia mientras le enseñaba que por ahora estaba limpia y que con esta enfermedad hay que tener paciencia y buscar apoyo de especialistas que lo asesoren para tener una mejor calidad de vida. Espero que mi conversación con este señor haya servido de algo, ya que mientras me escuchaba aprecié que cambió su actitud y se fue con una actitud un poco mejor.

Un voluntario me contó que se le acercó una niña de aproximadamente 12 años para participar de la campaña y contó que su profesor de escuela tenía psoriasis y mientras posaba alegremente para la foto mostrando su calcomanía contaba que quería que le envíen la foto para poder enseñársela a su profesor y que se alegre. ¿Se imaginan como se sentirá el profesor cuando vea la foto de su alumna y sienta que se solidariza con él? ¿Que ella se puso en su piel? 

Aún hay muchos pacientes que tienen vergüenza de mostrarse en público. Por ejemplo, una chica que tenía psoriasis quería apoyar pero cuando supo que las fotos se subirían a la red social se arrepintió y ya no quizo participar. Me pregunto si en Perú funcionaría un tipo de campaña similar, si habrían pacientes voluntarios que no se escondan y acepten su enfermedad y apoyen a que las personas entiendan, se informen sobre la psoriasis y así los pacientes nos sintamos menos discriminados. ¡Aún hay mucho por hacer!