Una campaña para ponerse en la piel de los pacientes con psoriasis

El sábado 25 de Julio tuve la oportunidad de apoyar por algunas horas la campaña “Es psoriasis. ¡Y qué!” organizada por Acción Psoriasis en una playa de Barcelona, España.

El objetivo de esta campaña fue sensibilizar a las personas para que puedan ponerse en la piel del paciente colocándose unas calcomanías que simulan las lesiones en la piel. Además, con esta campaña se pretendía animar a los pacientes a que muestren su piel sin tener vergüenza y de informar a las personas sobre la enfermedad.

Es la primera vez que apoyo una campaña de sensibilización social y la verdad es que me sentí muy bien por varias razones: La primera, porque fui acompañada de mi esposo quien quizo aprender un poco más sobre la enfermedad y ponerse por unas horas en mi piel y en la de muchos pacientes; segundo, porque me sentí muy cómoda con las personas que organizaban la campaña y felicito la iniciativa de esta asociación; y tercero, porque pude compartir con algunos pacientes que pertenecen a la asociación y conocer cómo viven ellos la enfermedad y cómo intentan superarlo.

Apoyando en la campaña de Acción Psoriasis  en Barcelona.

Apoyando en la campaña de Acción Psoriasis en Barcelona.

Mientras recorría la playa con algunos voluntarios me di cuenta que aún existe indiferencia y desinterés de algunas personas por darse unos minutos de su tiempo para conocer la enfermedad. Sin embargo, pude notar con mucha alegría que algunas personas que conocían la enfermedad a través de familiares o amigos de pacientes o eran doctores o enfermeros se acercaban a preguntar en qué consistía la campaña y a apoyar con mucho entusiasmo mientras nos contaban sus experiencias con la enfermedad y su felicidad por realizar este tipo de iniciativas.
Hubo un par de casos de personas que se acercaron con una actitud un poco negativa, diciendo que por desgracia, si conocían la enfermedad y no querían apoyar. Otra persona dijo que lo que hacíamos no servía de nada, ya que él tenía la enfermedad hace 5 años y no veía mejoría. Pude conversar unos minutos con él y a contarle mi experiencia mientras le enseñaba que por ahora estaba limpia y que con esta enfermedad hay que tener paciencia y buscar apoyo de especialistas que lo asesoren para tener una mejor calidad de vida. Espero que mi conversación con este señor haya servido de algo, ya que mientras me escuchaba aprecié que cambió su actitud y se fue con una actitud un poco mejor.

Un voluntario me contó que se le acercó una niña de aproximadamente 12 años para participar de la campaña y contó que su profesor de escuela tenía psoriasis y mientras posaba alegremente para la foto mostrando su calcomanía contaba que quería que le envíen la foto para poder enseñársela a su profesor y que se alegre. ¿Se imaginan como se sentirá el profesor cuando vea la foto de su alumna y sienta que se solidariza con él? ¿Que ella se puso en su piel? 

Aún hay muchos pacientes que tienen vergüenza de mostrarse en público. Por ejemplo, una chica que tenía psoriasis quería apoyar pero cuando supo que las fotos se subirían a la red social se arrepintió y ya no quizo participar. Me pregunto si en Perú funcionaría un tipo de campaña similar, si habrían pacientes voluntarios que no se escondan y acepten su enfermedad y apoyen a que las personas entiendan, se informen sobre la psoriasis y así los pacientes nos sintamos menos discriminados. ¡Aún hay mucho por hacer!

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33 años y 16 años con #psoriasis

Hoy que cumplo 33 años y 16 años viviendo con psoriasis me pongo a analizar cómo fueron mis 32 y que cambios y metas quiero lograr en este nuevo año de vida.

Hoy no quiero regalos materiales, quiero momentos felices, quiero personas con el corazón grande a mi lado, sin envidias ni malas intenciones, quiero salud y calidad de vida, quiero un beso lleno de amor y soñar con el abrazo cariñoso de mi padre.

Durante el inicio de este año le di vuelta a mi enfermedad, que tantas cosas negativas me ha traído en la vida y empecé a buscar el lado positivo. Esto me permitió abrir los ojos y dejar de ser un paciente pasivo para convertirme en un paciente activo. Poco a poco fui dándome cuenta que no hay que vivir quejándose de todo, eso hace que tengas una actitud negativa, que ahuyentes y canses a quienes están a tu alrededor. Es mejor aceptar la enfermedad, informarse, no tener vergüenza de padecerla, aceptar apoyo y ¡empezar a actuar!

Cada día que pasa mi compromiso para apoyar a los pacientes de psoriasis va en aumento y estoy segura que este nuevo año tendré nuevos proyectos y más guerreros de piel como yo podrán tener una mejor calidad de vida. Por lo pronto, ofrezco mi blog basado en mis experiencias y espero aportar con esto un granito de arena y que más personas se unan a esta causa.

¡¡¡¡A disfrutar al máximo mis 33!!!!

La psoriasis no me matará, pero morirá conmigo

Muchas veces he tenido muchas preguntas sobre mi futuro, ¿Cómo estaré en 30 ó 40 años? ¿Tendré mi propia empresa? ¿Tendré mi propia casa? ¿Estaré jubilada o seguiré trabajando? ¿Mis hijos se harán cargo de mí? ¿Cuántos hijos y nietos tendré? ¿Habré finalizado un doctorado? Estas y otras preguntas se me vienen a la mente cuando pienso en mi vejez, pero casi nunca he pensado en la psoriasis como parte de esta futura etapa de mi vida.

Sé que con los años esta enfermedad traerá consecuencias en mi cuerpo, como el uso prolongado de corticoides y sus efectos en el hígado, las arrugas y manchas por el exceso de radiación solar acumulada en mi piel seca, la artritis muy probable en personas con psoriasis, entre otras.

No es mi objetivo vivir con angustia pensando en todos los efectos que esta enfermedad traerá con los años, pero si es necesario pensar en mejorar nuestra calidad de vida preparándonos para el futuro.

Me motiva y me da esperanza saber que poco a poco los pacientes participamos activamente en todo lo relacionado a nuestra enfermedad, nos informamos más y exigimos nuestros derechos como pacientes. Además, cada año se realizan más investigaciones para buscar el mejor tratamiento y quién sabe, una posible cura para esta enfermedad.

Hace poco escuché una frase en un video que me impactó mucho y me gustaría compartirla con ustedes: “La psoriasis no me matará, pero morirá conmigo“.

Foto: Pinterest

Foto: Pinterest

Esta enfermedad me ha acompañado desde hace 15 años y pensar que uno la tendrá toda la vida puede causar frustración, resignación, irá, etc. Sin embargo desde este año que he aprendido a aceptarla, sé que puedo convivir con ella de una manera adecuada, buscando el mejor tratamiento para llevar una buena calidad de vida.

Respondiendo a la pregunta inicial de este post, no sé cómo será mi futuro con psoriasis, sólo espero tener mucha paciencia, buen humor y recibir cariño y apoyo por parte de mi familia y amigos, ya que considero que esto es lo más importante para poder convivir con esta condición.