Me escondía por mucho tiempo, un día lo conté y mi vida cambió para siempre

Algunas veces pienso en todo lo que ha cambiado mi vida desde que decidí empezar a escribir mi blog y contar sobre mi #psoriasis. 
Muy pocas personas sabían de mi enfermedad porque tenía vergüenza de contarlo y prefería siempre esconderlo y decir que era alergia o que me había picado algo.
Tenía miedo de que la reacción de las personas sea de lástima hacia mi o de rechazo por pensar que era algo contagioso.
Eso creaba inseguridad en mi, timidez y que sea poco sociable. Renegaba por todo, me irritaba fácilmente y siempre andaba de mal humor.
El año pasado una profesora de mi maestría le pregunto a cada uno qué nos hacía diferentes del resto…la verdad se me hizo muy difícil responder porque sentía que no tenía nada de especial, nada que destacar mientras escuchaba todo lo que contaba el resto de mis compañeros.
Si hoy me hacen la misma pregunta estoy preparada para responder con seguridad y feliz lo que he logrado en este poco tiempo.
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Tal vez para otros no sea importante pero para mi fue muy difícil llegar hasta acá. Estoy venciendo poco a poco mi timidez, eso de hablar en público ya me está gustando y ahora me encanta conocer a gente que me sume. Soy más segura de mi misma, de las decisiones que tomó y en eso me ayuda mucho Fito (mi esposo). Pienso que es importante que la pareja te apoye y te de valor cuando se necesita.
La satisfacción más grande que tengo ahora es la asociación que he formado para apoyar a los pacientes que poco a poco va creciendo. Cada palabra de agradecimiento me agranda el corazón y hace que me de cuenta que debo seguir adelante. Aún falta mucho pero estoy segura que seguirá creciendo y logrando los objetivos trazados.
Y sí…mi vida cambió y para bien…seguro que seguirá cambiando y estaré preparada para lo que venga. Quien iba a pensar que la #psoriasis, mi enemiga de toda la vida, me iba a hacer crecer.

La psoriasis no es un impedimento para amar

A través de la asociación he conocido a muchas personas que nos escriben porque quieren saber cómo pueden ayudar a sus parejas que son pacientes de psoriasis o artritis psoriásica.
Muchas de ellas se sienten preocupadas ya que no quieren ver a su pareja sufriendo por esta condición, quieren informarse y conocer más sobre la enfermedad y conocer de qué manera pueden ayudarlos para que tengan una mejor calidad de vida.
Estas parejas de los pacientes de psoriasis o artritis psoriásica al darse cuenta que los pacientes no saben donde buscar ayuda, lo hacen ellos mismos e intentan convencerlos de que asistan a la asociación y conozcan sobre los tratamientos que existen actualmente y que compartan con otros pacientes que padecen de lo mismo.
Muchos de ellos no logran convencerlos y finalmente no acuden en busca de ayuda.
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Cuando uno ama a su pareja no quiere que padezca ningún tipo de sufrimiento, quiere que viva la vida y se acepte tal y como es. Cuando uno ama lo hace de corazón, ama el cuerpo del otro tal y como es, así tenga psoriasis u otra enfermedad. Cuando uno ama es capaz de apoyar al otro y acompañarlo en las buenas y en las malas. La psoriasis no es un impedimento para amar, para crecer juntos.
He podido también conocer a parejas que van juntas a los encuentros entre pacientes organizados, mostrando su apoyo y sus ganas de compartir todo entre ellos, de darse fuerza y comprensión, de querer conocer más sobre esta condición para ver de qué manera ayudarse mutuamente. No solo sufre el paciente, sino también las personas que nos aman tal y como somos. Si nuestra pareja nos escogió con psoriasis es porque nosotros somos más que una enfermedad, tenemos cosas especiales, otras cosas que admirar.
No dejes que la psoriasis sea un impedimento para dejarte amar.

Afrontando la enfermedad

Está mal que cada vez que conozco a alguien que tiene psoriasis me alegre?
Me alegro al saber que existen más personas con la misma condición que la mía, que no soy la única en mi “especie”, que al fin conozco a alguien que vive con las mismas molestias diarias que yo, y que a la vez puedo ayudarl@ con la asociación. Eso me pasa cada vez que conozco más pacientes o amigos que me dicen que conocen a alguien que tiene #psoriasis.
Sin embargo algo diferente me pasó hace unas semanas. Estaba hablando con mi hermana cuando me comentó que iba a ir al dermatólogo porque tenía algunas molestias en la piel que le picaban pero no sabía que tenía, ella pensaba que eran hongos. Hace unas semanas me contó que el dermatólogo le preguntó si alguien en su familia tenía psoriasis, y ella le contó que su hermana mayor la tenía hace varios años, entonces el doctor le dijo, “lo que tienes en psoriasis”. Cuando me lo contó me enseñó su piel y sí, es #psoriasis. Me vi reflejada y pensé que a su edad su vida iba a cambiar. Sentí pena pero no por ella, sino por la situación, porque nunca vas a desear esta enfermedad a alguien que quieres tanto.
Este post está dirigido a aquellas personas que recién son diagnosticadas con la enfermedad. Sé que es difícil ya que muchas veces uno no lo espera, uno se siente confundido, lo toma como un “castigo” y se deprime, tiene un sentimiento de culpa y esto hace que no pueda afrontar la enfermedad con éxito.
 eri y yo
La #psoriasis para mí es un reto y nació para demostrarme a mi misma que tan fuerte y valiente soy para salir adelante. 
No es fácil aceptar tu enfermedad y saber que vivirás con ella por el resto de tu vida, pero hay que tener paciencia y trabajar mucho para lograrlo poco a poco.
Enterarme que mi hermana también tiene #psoriasis no es fácil, pero aunque no se lo dije en ese momento, sé que estaré para ella cuando necesite comprensión, apoyo o tan solo ser escuchada.
Si yo he podido afrontar la enfermedad con actitud positiva, buen ánimo y mucho optmismo, todos pueden hacer lo mismo. Sé que no estoy sola en esta lucha diaria y tampoco te dejaré sola. Este post va para tí, la vida no se acaba, recién a tu edad empieza y sé que tú sabrás disfrutarla de la mejor manera.

Viviendo en mi cabeza

Hubo un tiempo en el que tenía una #psoriasis muy severa en el cuero cabelludo. Felizmente tengo bastante cabello  ondulado, ocultando las placas, solo yo sabía que las tenía por la incomodidad que producían con la picazón y el ardor de las heridas.
En mi ignorancia y por la desesperación que sentía por curarlas, se me ocurrió echarme limón. Esta era mi rutina: Me lavaba el cabello con un shampoo medicado que me dejaba el cabello súper tieso y nada sedoso. Luego me echaba una loción que producía ardor por las heridas expuestas que tenía. Esta loción hacía que las placas puedan retirarse con facilidad porque era un poco aceitosa. Las iba retirando poco a poco con mis uñas, mientras había algunos restos de placas que se quedaban en mi cabello mojado y era más difícil sacarlas. Frotaba el limón por mi cuero cabelludo mientras sentía ardor y dolor. Salían más escamas, las retiraba y luego volvía a lavarme el cabello.
No sé de dónde salió la idea de echarme limón, creo que lo leí en algún lado. La verdad es que no me curó nunca y hasta ahora tengo una #psoriasis severa en el cuero cabelludo.
Ha disminuido un montón desde que estoy usando un shampoo sin detergente y que deja mi cabello con buen olor y sedoso.
Lo más fastidioso además del picor y el dolor que produce, son las placas. Son escamas blancas, gruesas, algunas grandes y otras más pequeñas. Todo mi cuero cabelludo está así hasta por detrás de mis orejas y un poco en la nuca.
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La #psoriasis en mi cuero cabelludo no se ve a simple vista porque tengo bastante cabello ondulado.

Otro problema es que dejo placas por donde vaya.
Dejo placas en mi almohada y siempre debo sacudir toda la cama porque pienso que esto puede traer incomodidad a Fito (mi esposo). También suelo dejar placas en mi silla negra del trabajo por lo que siempre debo sacudir mientras me muero de vergüenza de que alguien lo note. Antes cuando vivía con mis hermanas, me relajaba rascarme la cabeza mientras me sacaba las placas viendo televisión o mientras estudiaba. Mi hermana siempre renegaba porque ensuciaba mientras lo hacía y pienso que le daba un poco de asco. Pero siempre limpiaba mis restos de #psoriasis que se esparcían por toda mi casa.
A veces mientras leo el periódico o un libro, me rasco la cabeza y ¡plop! caen placas encima de mi material de lectura.
Al usar ropa oscura se nota más porque cae en los hombros y parece caspa. Muchas veces no me doy cuenta y mi esposo se acerca a mí y amorosamente me sacude los hombros sin decirme nada, mientras yo me ruborizo y lo ayudo a limpiarme.
Creo que este fastidio es muy común en todas las personas que padecen #psoriasis en el cuero cabelludo. Sólo los pacientes saben lo difícil que es vivir así aunque suene ridículo y nada grave. Pues no, de esto no me voy a morir y no lo voy a comparar con otras enfermedades porque no viene al caso.  Aprendo cada día a vivir con esta condición de manera optimista, actitud positiva y mucho ánimo.🙂

¡Adiós 2015!

Adiós 2015… Tengo mucha gratitud por este año que pasó.

Un pequeño resumen: Inicié el 2015 en Italia, en casa de una pareja de amigos de mi esposo Fito que yo no conocía pero que resultaron ser bellísimas personas y ahora nos escribímos muy seguido.

 

inicio de año

Estudié una maestría en la que aprendí muchísimo y lo mejor fue que compartí esta experiencia de estudiante nuevamente al lado de mi esposo. Nos sentábamos juntos en clase como dos novios de escuela, compartíamos trabajos, estudíabamos juntos para los exámenes y nos ayudábamos muchísimo ¡Me encantó esa experiencia! Conocí también personas a las que ahora considero muy buenos amigos de varios países y profesores que no solo me enseñaron lecciones de clase, sino también lecciones de vida.

Durante este tiempo viviendo en Barcelona inicié mi interés por escribir este blog y por conocer más sobre la #psoriasis, enfermedad que padezco desde hace 16 años. Me asocié a Acción Psoriasis y a través de la asociación conocí a un gran amigo de Chile quien también padece la misma condición. Empecé a pensar en como ayudar a los pacientes de mi país y decidí iniciar algo cuando llegue a Perú.

maestría

Viajé más veces de las que tenía planeado y cada lugar era un mundo nuevo por descubrir. Me enamoré de Barcelona, una ciudad preciosa a la que pienso regresar cada vez que sea posible.

en girona

Regresé a Perú luego de finalizar mis estudios y fui testigo de matrimonio de mi mejor amiga de toda la vida. Continué en el trabajo que dejé antes de irme a Barcelona y nuevamente me acostumbré a la rutina de Lima.

Finalmente en Octubre decidí junto a dos personas de confianza formar la ONG para apoyar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica. Estamos yendo lento pero seguro, buscando la manera de financiar nuestras actividades y cada vez hay más pacientes interesados en ser parte de la asociación ¡Me encanta trabajar en este proyecto! Saber que los pacientes pueden informarse y educarse más sobre esta condición, que pueden aprender a vivir mejor con apoyo psicológico, nutricional, que pueden conocer y compartir con otros pacientes y el conocer la gratitud que expresan por formar esta asociación me llenan de alegría y quiero seguir haciendo más por ellos y por mi.

Así fue mi 2015, con más estudios, más países y culturas conocidas, amigos nuevos que enriquecen mi vida, nuevos emprendimientos, más amor y cariño hacia mi esposo y mi familia…todo sumó este año, espero que el 2016 también todo sume en mi vida. Por el momento empiezo con una buena noticia, un nuevo reto profesional que estoy segura afrontaré con seguridad, pasión y compromiso. Deseo de todo corazón que este 2016 llegue lleno de salud, amor, paciencia, seguridad, determinación, compromiso, confianza, solidaridad y agradecer siempre por cada día que vivimos ¡Feliz nuevo año!

 

 

¿Un jabón milagroso?

Hace unos días, amigos de varias partes del mundo me escribieron para que lea una noticia que salió en CNN sobre un jabón artesanal que combate la #psoriasis.
Obvio que me interesó el tema así que investigué un poco más sobre esto.
Este jabón es hecho en México por un paciente de #psoriasis, quien con apoyo de su hermano químico, fabricó un jabón de manera artesanal para uso diario que controlaba los síntomas de esa enfermedad. Actualmente se está vendiendo en México, Estados Unidos, Alemania y Turquía y al parecer, con muy buenos resultados.
Pág. Web de Dermabón

Pág. Web de Dermabón

Consulté con un médico especialista en dermatología y me comentó que los ingredientes de este jabón probablemente ayuden a mejorar las lesiones, uno de estos es el “alquitran de hulla”. Este ingrediente se encuentra en algunos champús que se comercializan en Perú para mejorar las lesiones de #psoriasis en el cuero cabelludo.
La novedad de esto sería la presentación, que no sería en forma de champú sino en forma de jabón.
Este jabón no necesita receta médica, es de venta libre. Sin embargo, su uso diario debería ser como complemento de cremas y otras indicaciones médicas para los pacientes de #psoriasis.
Como pacientes, creo que es importante darle prioridad siempre a consultar con un profesional en la salud sobre cuál debería ser el mejor tratamiento a seguir y si no hay problema en usar este tipo de productos, que aún no están totalmente reglamentados por autoridades regulatorias de cada país.
Para la #psoriasis y otras enfermedades muchas veces existen soluciones mágicas que no están suficientemente probadas y de las que no se conoce el efecto que pueden tener a largo plazo.
¡Con la salud no se juega! Lo que es yo, sí probaría este jabón pero complementándolo con mi tratamiento tópico y siempre consultándolo con mi dermatólogo.
OJO: Este producto controla las lesiones causadas por la #psoriasis, pero NO CURA LA ENFERMEDAD.