Escribe: Dale voz y palabra a tus pensamientos

¿Por qué escribo mis historias?

No soy escritora, solo escribo porque desde hace algunos años me siento bien haciéndolo, me sirve de terapia. No sé si lo hago bien o mal, solo intento escribir para compartir lo que estoy sintiendo y saber que existen personas que se pueden identificar con mis experiencias y me puedan entender.

Mi papá escribía mucho. Él tenía muchos cuadernos y agendas, en los cuales escribía y plasmaba cómo se sentía. No los compartía con nadie, muchas veces los rompía o desaparecía. Esa era su terapia. Me escribía muchas cartas, que aún guardo como mi mayor tesoro.

Siempre me he considerado una persona tímida al hablar pero escribiendo siento que me puedo expresar mejor. A veces me enredo hablando u ordenando mis ideas y pensamientos (es parte de la ansiedad) y muchas veces siento que no las expreso bien, que finalmente no era lo que quería decir. Por eso prefiero escribir .

Al inicio pensaba: ¿y ahora? ¿sobre qué voy a escribir? Pues empecé escribiendo sobre mis emociones, sobre cómo me sentía por tanto tiempo. Por años callé por vergüenza, porque sentía que me iban a mirar diferente, con lástima, a discriminar… Escribir le ha dado otro sentido a mi vida.

Cuando escribo sobre mis experiencias siento alivio, es como que logro describir mis emociones y al contarlas siento como si me quitaran un peso de encima. Me ha pasado que mientras escribo, he llorado y me he sentido triste, pues creo que es parte del proceso porque al ordenar mis ideas y expresarlas, se despiertan emociones que estaban dormidas. Por otro lado, también he sentido mucha felicidad y agradecimiento con la vida por algunas experiencias que me tocaron vivir, que me hicieron crecer y al escribirlas me permití ver oportunidades donde solo veía problemas.

Escribir me permite conocerme más, entender mejor algunas cosas que siento, me hace ver con claridad lo que estoy necesitando en determinados momentos. Me permite conectarme conmigo, ver con otra perspectiva lo que estoy viviendo y encontrar soluciones o tomar decisiones de manera más clara y acertada.

Mi recomendación: ¡Escribe!

Regálate un tiempo para conocerte más, para desahogarte, para expresar cómo te sientes. Escribir es gratis, el papel y otros soportes aguantan todo, no hay límites.

En Apapso Perú (@apapsoperu) hemos iniciado el concurso de relato corto “CUENTA TU HISTORIA viviendo con psoriasis y artritis psoriásica”. ¿Por qué? Porque nos parece importante conocer la voz de las personas que viven con psoriasis y/o artritis psoriásica a través de sus relatos escritos. Esta es una excelente manera de comunicarse, de hacerse escuchar y de sensibilizar a la población.

Además, compartiendo tu historia puedes lograr darle visibilidad a la enfermedad y lograr que otras personas se sientan identificadas y comprendidas. Premiaremos a dos personas quienes podrán llevarse atractivos premios.

Conoce aquí sobre las Bases del Concurso “Cuenta tu historia”: http://bit.ly/2lSzT2T

¡Anímate a hacerlo!

Psoriasis y depilación: MI PSORILACIÓN

Esta navidad recibí, como regalo de mi esposo Fito, un enterizo con short. Mientras lo abría pensaba que acertó con el regalo pues era el ideal para mi: súper fresco para este verano caluroso de Lima, cómodo para una mujer que hace mil cosas durante el día, tiene botones lo cual hace que sea práctico para dar de lactar y el color es súper combinable. ¡Estaba muy contenta cuando lo recibí y quería estrenarlo cuanto antes! En ese momento empecé a planear con qué zapatos lo podría combinar pero enseguida vino a mi cabeza el siguiente pensamiento: ¡tengo un brote horrible de psoriasis en las piernas! Para usar este short tendría que mostrar mis lesiones y no se ven bien, me da vergüenza. Además, tendría que depilarme las piernas lo cual también me pone de mal humor porque siempre termino haciéndome sangrar las lesiones.

Mi expresión al recibir el regalo fue cambiando de alegría a preocupación y angustia.

Finalmente me armé de valor y decidí usarlo 😉

La depilación no fue una tarea fácil: Me sentí en el Dakar, intentando esquivar los obstáculos (lesiones) que habían en mis piernas. No pude evitar sacar algunas placas con la navaja, así que sangré y ardió. Me apliqué una crema antes y después para que calme un poco y sea más fácil la depilación.

Ilustración de Celia Uve

Por consejo de mi dermatóloga lo ideal sería no depilar la zona si tienes muchas placas con lesiones, el recorte de pelos con tijera puede ser una buena opción. Si de todas maneras quieres depilarte, intenta hacerlo con láser (previamente indicado por tu dermatólog@), pues si lo haces con métodos convencionales como navaja, cera y depiladora eléctrica, corres el riesgo de que se produzca el fenómeno de Koebner ¿En qué consiste este fenómeno? Sucede cuando tienes una laceración en la piel y en esta laceración se desarrolla un brote de psoriasis. A mi me sucede muy frecuente cuando me pica un mosquito, me rasco, hago herida y se desarrolla un brote de psoriasis.

Imagino lo complicado que debe ser el tema de la depilación para los hombres que deben afeitar su barba diariamente y tienen lesiones de psoriasis en el rostro. Pero consideren que tienen la opción del láser o de dejarse la barba y cambiar de vez en cuando de look 😉

En el caso se decidan por la depilación láser, consideren realizarlo en un centro supervisado por dermatólogos, pues algunas veces en estos centros estéticos atienden médicos generales o personal que solo opera la máquina y si surge alguna complicación puede que no sepan cómo tratarla de inmediato. Siempre acudan a centros donde existan médicos especialistas que estén debidamente registrados en el Colegio Médico del Perú.

Nota importante: Este artículo habla de mi experiencia personal. La información compartida no reemplaza el consejo de tu dermatólogo. No tomes ninguna decisión sin antes consultarla con tu médico.

Les comparto un resumen de un artículo que leí de Acción Psoriasis sobre consejos para afeitarse y depilarse de forma segura:

Afeitado:

•usar un método suave de afeitado de la barba

•se aconseja utilizar una crema emoliente calmante y reductora de la descamación antes y después del afeitado y evitar los perfumes y soluciones con alcohol que suelen resecar e irritar la piel

Fotodepilación:

•Nunca se debe realizar una fotodepilación en áreas activas de psoriasis por el riesgo de quemadura y de cambios discrómicos y cicatriciales a largo plazo

•Esperar a blanquear las placas con el tratamiento adecuado y posponer la sesión de luz una vez sea estable el blanqueamiento

•El paciente no se podrá broncear ni utilizar luz ultravioleta como tratamiento de la psoriasis durante este largo periodo

•Se precisa que el pelo sea lo más oscuro posible y que a su vez la piel del paciente sea lo más “clara” o blanca posible para una mayor efectividad

•Acudir a centros con equipos que tengan la certificación de la Unión Europea

•Ponerse en manos de un médico experto en láser/luz pulsada

•No existe un sistema mejor o más específico para los pacientes con psoriasis respecto a la población general, aunque se debe tener más precaución con los parámetros a utilizar y no ser agresivos con el diseño de los mismos.  Más vale ser precavido y actuar según la respuesta tanto inmediata como a largo plazo de la piel a la luz.

 Fuente: Extracto del artículo del Dr. Rubén del Río. Publicado en la revista Psoriasi nº 77 (abril 2014). https://www.accionpsoriasis.org/images/2014/PDF/Maig/Articulo%20Psoriasis%20y%20depilacion_Fotodepilacion%20y%20otros%20procedimientos%20laser_Revista%2077_OK.pdf

Pautas para disfrutar la navidad para pacientes impacientes

Las fiestas navideñas son muy esperadas por la mayoría ya que es un momento para reunirnos en familia y compartir, para encontrarnos con amigos que no vemos muy seguido, para perdonar y pedir perdón, etc.

Sin embargo, estas fiestas pueden llegar a ser también muy estresantes si no sabemos organizarnos bien y controlar la situación. Como saben, el estrés es un factor importante para que empeoremos nuestra enfermedad.

Es muy común generar estrés debido a la compra de regalos y generar angustia por el dinero que vamos a gastar en cada obsequio. A veces nos creemos Papá Noél y queremos regalar a todo el mundo, sin embargo, si tu situación económica no lo permite, no te angusties ni te estréses. Puedes optar por hacer los regalos tú mismo (si te gustan las manualidades o repostería), lo cual tendrá un significado especial para quien lo reciba, o jugar al “familiar secreto”. Este último lo he venido haciendo varias navidades con mi familia y funciona muy bien ya que en lugar de regalar a 15 personas, hacemos un sorteo semanas antes y a cada familiar le toca una persona.

No te olvides que el significado de la navidad no son los regalos, sino en disfrutar los momentos junto a personas especiales para ti, sea familia o amigos.

Al comprar tus regalos, es importante que seas organizado y hagas tus compras con anticipación para evitar largas colas en las cajas, tráfico en horas punta, y sobre todo ESTRÉS.

Navidad 2013 con mi esposo Fito

Por otro lado, las personas que padecemos psoriasis tendemos a la depresión, debido al impacto que genera la psoriasis en nuestra vida. En estas fechas navideñas es cuando más se puede presentar, puede que tengamos síntomas como estar bajos de ánimo, falta de energía, desinterés por hacer las cosas, irritabilidad y ansiedad.

Una de las causas más comunes puede ser la pérdida de un familiar y es que en éstas fechas es cuando más notamos su ausencia, sin embargo es normal tener duelo los primeros años, pero cuando esto se extiende mucho años más de la cuenta, se debe considerar buscar ayuda profesional porque puede que no sepamos cómo superar el duelo. En mi caso, las primeras navidades sin mi papá fueron tristes. Actualmente, durante estas fechas, lo sigo recordando con mucho cariño pero decidí disfrutar y valorar la compañía de mi familia que está físicamente presente.

Otro motivo que puede causar depresión son las peleas que hayan ocasionado que te distancies de personas que eran especiales para ti, pues esto genera tristeza y sentimientos de culpa. A veces a uno le cuesta pedir perdón o perdonar. Evalúalo, a veces es cuestión de olvidar rencores y si tú puedes ponerle solución, da ese primer paso.

Muchas veces los medios de comunicación nos hacen creer que en estas fiestas navideñas todos deben ser felices, pero en la realidad esto no siempre es así. Decide pasar estas fiestas cómo quieras y con quien quieras, no siempre debes seguir los rituales que indica la sociedad, a veces los cambios hacen bien 😉

Otro punto muy importante si eres paciente de psoriasis es no abusar del alcohol durante estas celebraciones. Ya sabemos lo mal que nos cae si nos excedemos, así que todo con moderación.

Este último punto que comentaré hace que crezca mucho como persona y no solo haciéndolo durante estas fiestas: Da algo de ti en Navidad. Además de ayudar a los que más lo necesitan, te ayudas tú también. Siempre encontrarás personas cerca a tu casa que no tengan que comer en estas fiestas o la pasen solos en navidad, comparte con ellas o invítalas una parte de tu cena navideña. Verás que la sonrisa o el abrazo que recibes a cambio, no tienen precio y tu corazón quedará llenito de amor 😉

Con esto no quiero incentivar a que seas solidario solo por fiestas, pero es una buena razón para empezar a hacerlo 🙂

Para terminar, no dejes que la psoriasis limite tus ganas de disfrutar estas fiestas navideñas. Toma tú el control, no permitas que ella controle tu vida.

Respirar bien para vivir bien

No me había dado cuenta qué tan importante es saber respirar conscientemente.

Lo confirme durante mi trabajo de parto. Para tratar de sentir menos dolor durante las contracciones, apliqué las técnicas de respiración que me enseñaron en la psicoprofilaxis (clases que tomé apara prepararme para el parto). Cada vez que tenía una contracción, me enfocaba en un punto, inhalaba y exhalaba despacio mientras me concentraba y controlaba el dolor. Cada vez que alguien me hablaba (o sea, mi esposo Fito jajaja), me desconcentraba, salía de mi enfoque, perdía la cuenta de mi respiración, entraba en pánico y sentía nuevamente el dolor.

Es por esto que decidí aprender más sobre técnicas de respiración para poder controlar la ansiedad, situaciones de estrés y tal vez para poder controlar el dolor y picor que siento constantemente por la molesta psoriasis.

Hace unos días tomé un taller para aprender técnicas de respiración. Lo dictó Jessica Vega (autora del libro y blog ¿Yoga o Clonazepan?). Al inicio fui con baja expectativa, pensaba que ella era muy joven y qué tal vez no me enseñaría mucho. Pero me equivoqué. Aprendí más de lo que imaginé y me está sirviendo un montón 😉 Además me encantó conocer a personas valientes que aceptaban su problema (estrés, ansiedad, bipolaridad, depresión, insomnio, etc.) y buscaban una solución a través de la respiración .

Fuente: http://www.muxotepotolobat.com/respirar-vida/20/

Una de las técnicas que me llevé del taller y la he estado practicando es la respiración abdominal. Lo hago acostada y antes de dormir porque es por la noche donde más sufro con la ansiedad e insomnio (¿no les pasa que se llenan de pensamientos buenos y malos durante la noche y demoran horas para poder dormir?). Con las manos en la barriga, inhalo por la nariz 5 segundos inflando la barriga, retengo el aire 5 segundos y exhalo por la nariz desinflando la barriga 5 segundos más, todo esto intento hacerlo durante 5 minutos.

Yo prefiero hacerla acostada antes de dormir pero puedes hacerla sentad@, parad@ y en cualquier momento del día. Puedes usar música que te relaje o un aroma o esencia de tu preferencia (lavanda, menta, romero, etc.) y esparcir un poco en tu almohada antes de dormir. También puedes hacerlo mientras escuchas mantras (por ejemplo el SoHam, a mi particularmente no me funciona aún)

Justo he empezado a aplicar esta técnica los últimos días y coincidentemente mi bebé está empezando a dormir 7 horas. Pensé que nunca iba a pasar jajaja

Mientras duerme veo cómo respira y como infla y desinfla su barriguita con cada respiración ¿Desde cuándo nosotros olvidamos respirar con el abdomen? ¿Desde cuándo dejamos de respirar de manera consciente?

Algunos beneficios de una respiración consciente (fuente: https://elhedonista.es/bienestar/experiencias/6-beneficios-respirar-bien-90067/)

1.- Con el movimiento del diafragma, con cada inspiración y espiración, masajeamos suavemente los órganos abdominales, mejorando su funcionamiento y previniendo y combatiendo trastornos gastrointestinales por causas nerviosas como ansiedad o estrés.

2.- Favorece la concentración y la atención mental; aporta claridad y lucidez.

3.- Facilita la relajación profunda y el control mental y emocional. Predispone al descanso y es un excelente sedante natural.

4.- Previene y combate trastornos del corazón y de la circulación sanguínea, reduciendo la tensión arterial y estabilizando la acción cardiaca.

5.- Llena por completo los pulmones y oxigena y purifica la sangre y las células, tonificando y rejuveneciendo el organismo.

6.- Estimula el sistema inmunológico aumentando las defensas.

 Termino con esta frase que escuché de Jessica Vega que me encantó y la recuerdo siempre: ” Respira más alto que tus pensamientos”

Quitando estigmas a la #psoriasis

Hace unos meses organicé una campaña de diagnóstico gratuito sobre #psoriasis en Lima.

A esta actividad no solo llegaban pacientes de #psoriasis, sino también llegaban personas que tenían otros problemas en la piel y querían ser atendidos por los dermatólogos.

En un momento me tocó atender a un señor de aproximadamente 60 años y nuestra conversación fue la siguiente:

Señor x: Buenos días, quisiera que me atiendan para ver un problema que tengo en la piel.

Yo: ¿Es #psoriasis el problema que tiene?

Señor x: No es #psoriasis… por si acaso no soy terrorista.

Yo: (Cara de desconcierto :0) No entiendo señor lo que me está diciendo…

Señor x: No soy terrorista pues, porque sé que Abimael Guzmán tiene psoriasis (y soltó una carcajada)

Yo: (Mirada seria) No me da risa su comentario. Pase por favor a consulta.

Con este comentario tan desatinado quedé desconcertada y la verdad no lo esperaba, así que no supe cómo reaccionar ni qué decir. Pero me sentí muy molesta y de mal humor por un buen rato.

Abimael Guzmán padece #psoriasis. Una de las pistas para saber el paradero de Guzmán fue porque el equipo de investigación encontró en la basura de la casa donde se escondía, empaques de las pastillas que tomada para controlar la enfermedad.

Quiero entender que la relación equívoca de este señor x fue porque una de las pocas personas “públicas” que padecen esta enfermedad en Perú es Guzmán (lamentablemente).

Según su broma de mal gusto, imagino que su criterio fue:

– Guzmán padece #psoriasis

– Guzmán es terrorista

por lo tanto, para este señor x, quienes padecen #psoriasis son terroristas ¿¿¿???

Mi reflexión es que aún hay mucho trabajo por hacer en nuestra sociedad, principalmente educar a la población sobre esta enfermedad y no estigmatizarla ni asociarla con algo tan negativo para todos los peruanos como es el terrorismo.

Sé que es imposible hacer que se evite relacionar la enfermedad con este genocida, pero no me gustaría que sea una referencia negativa cuando queramos hablar sobre la enfermedad.

Pienso que ya es bastante lo que tenemos que afrontar los pacientes de #psoriasis, empezando por los mismos síntomas y efectos de la enfermedad, hasta la  discriminación de muchos pensando que es una enfermedad contagiosa, como para que encima tengan que relacionarla con esta persona negativa.

Mi vida sin psoriasis (por unos meses)

¡¡Hola!! He estado un poco desaparecida durante estos meses, pues estoy intentando dejar listas varias cosas de mi negocio, de la asociación y varios pendientes para tratar de dedicarle el mayor tiempo posible a mi bebé.

Como les comenté anteriormente, durante mi embarazo mi #psoriasis mejoró muchísimo. He estado varios meses, 8 para ser exactos (desde Noviembre a Julio), sin lesiones fuertes, hasta casi se me olvidó que tenía la enfermedad.

Pero hace un mes regresó de nuevo 😦 😦 😦

Principalmente en el cuero cabelludo y en la espalda.

Psoriasis en cuero cabelludo y embarazo (agosto 2017)

A lo largo de los 18 años que la tengo, he aprendido que mi #psoriasis es sensible y se adapta a la situación de mi estado de ánimo. Si estoy ansiosa, nerviosa, estresada, angustiada incrementa de inmediato; si estoy feliz y tranquila, mi #psoriasis se reduce y quedo limpia casi en su totalidad.

Acepto que al estar a poco tiempo de la llegada de mi bebé, a veces me entra un poco de ansiedad, de nervios pero a la vez me llena de emoción y felicidad ésta nueva etapa que empezaré a vivir. Me siento muy responsable de que esa personita indefensa dependa totalmente de mí, aunque sé que no estoy sola, es inevitable sentirme así.

Con el tiempo, he aprendido a tomarme las cosas con calma, a respirar, dar importancia a lo que realmente lo tiene. He aprendido a dejar de preocuparme y a ocuparme de las cosas.

No es fácil, sigo en el proceso de aprendizaje, pero sí se puede.

La #psoriasis se relaciona con aspectos emocionales, por eso es muy importante contar con ayuda profesional de psicólogos y/o psiquiatras para aprender a manejar la ansiedad y estrés y que esto no incremente la enfermedad. A veces uno no puede solo, y no hay que tener vergüenza de buscar ayuda.

¿Qué sentí durante el tiempo que tuve lesiones mínimas de psoriasis?

Fue agradable mientras duró (me olvidé que tenía la enfermedad), pues andaba despreocupada, sin estresarme para que no se note, sin picazón ni heridas… la verdad no la extrañé.

Me sentí libre, diferente, que faltaba algo en mi vida pero a la vez me sentí muy bien.

A veces comparo la #psoriasis con una relación tóxica de amor-odio:

– Peleas mucho con ella y sabes que no habrá reconciliación (se vuelve un círculo vicioso de peleas sin solución).

– La odias, la alejas de ti, le das un ultimátum para que no vuelva pero siempre está rondando, buscándote.

– Es infiel: se va por un tiempo, te engaña y luego regresa.

– Ella piensa que le perteneces y hará de todo para que limites tu vida en base a ella.

– Ella piensa que no eres capaz de vivir sin ella.

– Hace que pierdas tu dignidad, que no vales nada y te hace sentir que a veces quieres desaparecer.

– Después de tantos años de convivencia, te acostumbras y hasta dices “es lo que me tocó”, resignándote.

– Te da miedo que se vaya, pues no te imaginas qué sería de ti sin ella.

– Siempre hace notar que es tu dueña, se presenta ante los demás, imponiéndose.

– A pesar de todo lo que te haga, sabe que la vas a perdonar y seguirás con ella.

La diferencia es que uno puede decidir dejar de vivir en una relación tóxica y alejarla para siempre de tu vida. Empezar de nuevo y no volver a equivocarte.

Pero con la #psoriasis no pasa eso, pues por más que quieres, no te va a dejar…pero lo que sí puedes es controlar tú la situación y no permitirle que haga con tu vida lo que ella quiera.

Disfrutando mi embarazo. Foto gracias a @FrancescaBernettiRetratista

He aprendido a convivir con la psoriasis muchos años, he aprendido a controlarla y a que no limite mi vida… así que a seguir para adelante y a disfrutar los últimos días de embarazo.

No sé cómo se vaya a manifestar mi #psoriasis con la lactancia y en el post parto, pero prefiero no pensar en eso y disfrutar de mi nueva etapa de mamá 🙂

Siempre seremos 5

Un día como hoy hace 10 años…

Eran las 7:00 am y me despertó una llamada, era mi tío diciéndome que me aliste y también a mis dos hermanas menores, ya que pasaba por nosotros en unos minutos.

Me levanté de la cama de un brinco, las desperté sin alarmar y las 3 nos alistamos rápidamente. No hablábamos entre nosotros, pues pienso que de alguna manera ya sabíamos que nos esperaba.

Llegamos a la clínica en unos cuantos minutos, entramos al cuarto esperando lo peor. Estaba mi mamá junto a mi tía (hermana de mi papá) y mi papá descansaba en la cama con muchos aparatos alrededor.

Nos quedamos solas las 4 (mi mamá, mis 2 hermanas y yo) juntas a mi papá, tocándole sus manitos, diciéndole palabras bonitas al oído y nos dimos cuenta que escuchaba porque empezó a derramar algunas lágrimas pero sin hablar ni reaccionar.

Estuvimos más de media hora juntos, los 5, como habíamos estado 15 años desde que nació mi hermana menor. No fue suficiente ese tiempo para despedirnos. Creo que nunca es suficiente el tiempo para las despedidas.

Un día como hoy hace 10 años el cáncer se llevó a mi papá. Fueron algunos meses de sufrimiento no sólo para él, sino para toda mi familia. Con idas y vueltas a la clínica y hospital, con mil resultados por hacer pero con mucho amor familiar.

Como dicen, no hay mal que por bien no venga, pues creo que con eso aprendimos muchas lecciones y crecimos, nos unimos más las 4 y recibimos muchas muestras de cariño de amigos y familiares.

Con papá durmiendo

Ahora la familia sigue creciendo, estoy segura que mi papá desde donde esté es parte de nuestros logros, de los eventos importantes para nuestras vidas como mi matrimonio, el nacimiento de mis dos sobrinas y lo será pronto en el nacimiento de mi bebé.

Es imposible evitar imaginar que está presente en cada momento importante, disfrutando y celebrando con nosotras.

Personas importantes para nosotros se van de este mundo, pero llegan otras, no para reemplazarlas, sino para llenar de a pocos ese vacío, para tener un abrazo cuando más lo necesitas, escuchar palabras de aliento, celebrar tus momentos importantes y hacerte notar que no estás sola. A Fito (mi esposo) lo conocí unos años después de la muerte de mi papá. A veces imagino cómo hubiera sido si se conocieran, fantaseo que hablan de fútbol o que mi papá le toma el pelo y Fito no sabe como responder jajaja. Estoy segura que mi papá está muy contento por el hombre que ahora me acompaña y me acompañará por mucho tiempo más.

Doy gracias a la vida por el tiempo que disfruté de mi papá, hay recuerdos que nunca se van a olvidar, hay personas que siempre serán parte de ti.

Siempre seremos 5.