Mi vida sin psoriasis (por unos meses)

¡¡Hola!! He estado un poco desaparecida durante estos meses, pues estoy intentando dejar listas varias cosas de mi negocio, de la asociación y varios pendientes para tratar de dedicarle el mayor tiempo posible a mi bebé.

Como les comenté anteriormente, durante mi embarazo mi #psoriasis mejoró muchísimo. He estado varios meses, 8 para ser exactos (desde Noviembre a Julio), sin lesiones fuertes, hasta casi se me olvidó que tenía la enfermedad.

Pero hace un mes regresó de nuevo 😦 😦 😦

Principalmente en el cuero cabelludo y en la espalda.

Psoriasis en cuero cabelludo y embarazo (agosto 2017)

A lo largo de los 18 años que la tengo, he aprendido que mi #psoriasis es sensible y se adapta a la situación de mi estado de ánimo. Si estoy ansiosa, nerviosa, estresada, angustiada incrementa de inmediato; si estoy feliz y tranquila, mi #psoriasis se reduce y quedo limpia casi en su totalidad.

Acepto que al estar a poco tiempo de la llegada de mi bebé, a veces me entra un poco de ansiedad, de nervios pero a la vez me llena de emoción y felicidad ésta nueva etapa que empezaré a vivir. Me siento muy responsable de que esa personita indefensa dependa totalmente de mí, aunque sé que no estoy sola, es inevitable sentirme así.

Con el tiempo, he aprendido a tomarme las cosas con calma, a respirar, dar importancia a lo que realmente lo tiene. He aprendido a dejar de preocuparme y a ocuparme de las cosas.

No es fácil, sigo en el proceso de aprendizaje, pero sí se puede.

La #psoriasis se relaciona con aspectos emocionales, por eso es muy importante contar con ayuda profesional de psicólogos y/o psiquiatras para aprender a manejar la ansiedad y estrés y que esto no incremente la enfermedad. A veces uno no puede solo, y no hay que tener vergüenza de buscar ayuda.

¿Qué sentí durante el tiempo que tuve lesiones mínimas de psoriasis?

Fue agradable mientras duró (me olvidé que tenía la enfermedad), pues andaba despreocupada, sin estresarme para que no se note, sin picazón ni heridas… la verdad no la extrañé.

Me sentí libre, diferente, que faltaba algo en mi vida pero a la vez me sentí muy bien.

A veces comparo la #psoriasis con una relación tóxica de amor-odio:

– Peleas mucho con ella y sabes que no habrá reconciliación (se vuelve un círculo vicioso de peleas sin solución).

– La odias, la alejas de ti, le das un ultimátum para que no vuelva pero siempre está rondando, buscándote.

– Es infiel: se va por un tiempo, te engaña y luego regresa.

– Ella piensa que le perteneces y hará de todo para que limites tu vida en base a ella.

– Ella piensa que no eres capaz de vivir sin ella.

– Hace que pierdas tu dignidad, que no vales nada y te hace sentir que a veces quieres desaparecer.

– Después de tantos años de convivencia, te acostumbras y hasta dices “es lo que me tocó”, resignándote.

– Te da miedo que se vaya, pues no te imaginas qué sería de ti sin ella.

– Siempre hace notar que es tu dueña, se presenta ante los demás, imponiéndose.

– A pesar de todo lo que te haga, sabe que la vas a perdonar y seguirás con ella.

La diferencia es que uno puede decidir dejar de vivir en una relación tóxica y alejarla para siempre de tu vida. Empezar de nuevo y no volver a equivocarte.

Pero con la #psoriasis no pasa eso, pues por más que quieres, no te va a dejar…pero lo que sí puedes es controlar tú la situación y no permitirle que haga con tu vida lo que ella quiera.

Disfrutando mi embarazo. Foto gracias a @FrancescaBernettiRetratista

He aprendido a convivir con la psoriasis muchos años, he aprendido a controlarla y a que no limite mi vida… así que a seguir para adelante y a disfrutar los últimos días de embarazo.

No sé cómo se vaya a manifestar mi #psoriasis con la lactancia y en el post parto, pero prefiero no pensar en eso y disfrutar de mi nueva etapa de mamá 🙂

Siempre seremos 5

Un día como hoy hace 10 años…

Eran las 7:00 am y me despertó una llamada, era mi tío diciéndome que me aliste y también a mis dos hermanas menores, ya que pasaba por nosotros en unos minutos.

Me levanté de la cama de un brinco, las desperté sin alarmar y las 3 nos alistamos rápidamente. No hablábamos entre nosotros, pues pienso que de alguna manera ya sabíamos que nos esperaba.

Llegamos a la clínica en unos cuantos minutos, entramos al cuarto esperando lo peor. Estaba mi mamá junto a mi tía (hermana de mi papá) y mi papá descansaba en la cama con muchos aparatos alrededor.

Nos quedamos solas las 4 (mi mamá, mis 2 hermanas y yo) juntas a mi papá, tocándole sus manitos, diciéndole palabras bonitas al oído y nos dimos cuenta que escuchaba porque empezó a derramar algunas lágrimas pero sin hablar ni reaccionar.

Estuvimos más de media hora juntos, los 5, como habíamos estado 15 años desde que nació mi hermana menor. No fue suficiente ese tiempo para despedirnos. Creo que nunca es suficiente el tiempo para las despedidas.

Un día como hoy hace 10 años el cáncer se llevó a mi papá. Fueron algunos meses de sufrimiento no sólo para él, sino para toda mi familia. Con idas y vueltas a la clínica y hospital, con mil resultados por hacer pero con mucho amor familiar.

Como dicen, no hay mal que por bien no venga, pues creo que con eso aprendimos muchas lecciones y crecimos, nos unimos más las 4 y recibimos muchas muestras de cariño de amigos y familiares.

Con papá durmiendo

Ahora la familia sigue creciendo, estoy segura que mi papá desde donde esté es parte de nuestros logros, de los eventos importantes para nuestras vidas como mi matrimonio, el nacimiento de mis dos sobrinas y lo será pronto en el nacimiento de mi bebé.

Es imposible evitar imaginar que está presente en cada momento importante, disfrutando y celebrando con nosotras.

Personas importantes para nosotros se van de este mundo, pero llegan otras, no para reemplazarlas, sino para llenar de a pocos ese vacío, para tener un abrazo cuando más lo necesitas, escuchar palabras de aliento, celebrar tus momentos importantes y hacerte notar que no estás sola. A Fito (mi esposo) lo conocí unos años después de la muerte de mi papá. A veces imagino cómo hubiera sido si se conocieran, fantaseo que hablan de fútbol o que mi papá le toma el pelo y Fito no sabe como responder jajaja. Estoy segura que mi papá está muy contento por el hombre que ahora me acompaña y me acompañará por mucho tiempo más.

Doy gracias a la vida por el tiempo que disfruté de mi papá, hay recuerdos que nunca se van a olvidar, hay personas que siempre serán parte de ti.

Siempre seremos 5.

Mi embarazo viviendo con #psoriasis: 21 semanas de puro amor

Estoy a mitad de camino…todo se está pasando tan rápido…Ya estoy en el quinto mes de embarazo y puedo contar que estoy súper emocionada de sentir como va creciendo mi bebé.

Desde hace un tiempo mi esposo y yo queríamos ser padres y no lo conseguíamos. Finalmente nos relajamos, dejamos esos planes a un lado. Seguí haciendo mi vida y tomando decisiones muy importantes, como dejar de ser dependiente para iniciar una empresa propia y poder tener más tiempo para hacer lo que me llena de felicidad: dedicarle más tiempo a la asociación sin fines de lucro que fundé y poco a poco va creciendo para apoyar a otros pacientes como yo que padecen #psoriasis.

Fue y sigue siendo una decisión difícil que tomé en el 2016… y cuando pensé que ya tenía todo planeado, toda mi vida en orden, me enteré que iba a ser mamá.

Ya había renunciado al trabajo así que en lugar de retroceder (estuve a punto de hacerlo más de una vez), decidí seguir adelante y arriesgar. Claro que sin apoyo de mi esposo no lo habría podido hacer.

Es difícil, muy difícil pero ahora tengo una nueva motivación cada día: el bebé que está en camino.

Al inicio del embarazo no la pasé nada bien, era frustrante tener tantas ideas, tantas ganas y querer hacer tantas cosas, pero cuando llegaba el momento el cuerpo no me respondía (pues tuve todos los síntomas del embarazo) y no podía hacer mis actividades. Además peleaba cada día con mis hormonas (y lo sigo haciendo). Aprendí a tener paciencia y a hacer todo lento pero seguro.

Al cuarto mes ya me sentía mucho mejor y volví a estar activa nuevamente, como ahora que al fin me decidí a escribir nuevamente en mi blog para contarles sobre esta especial etapa en mi vida.

Mi esposo Fito y yo el día que nos enteremos que tendríamos un niño. Foto tomada al final de un largo día de trabajo.

Y se preguntarán ¿Cómo va con su embarazo viviendo con ·#psoriasis?

Pues en mi caso me ha ido bastante bien con los brotes. Me dice mi doctora que a veces sucede eso, la #psoriasis mejora mucho con el embarazo (aunque no todos los embarazos son iguales). No tengo brotes grandes, solo pequeños, unos cuantos detrás de las orejas, en el cuero cabelludo y uñas que solo trato con crema hidratante y el shampoo natural que uso hace algún tiempo.

¡Lo que si no puedo soportar es la picazón en la piel! pero lo estoy controlando con crema hidratante y una crema anti estrías que me calman un poco.

Por otro lado sufro de insomnio, por ansiedad y me imagino algunas preocupaciones, todos me dicen que aproveche en dormir todo lo que pueda antes de que llegue el bebé pero aún me cuesta y no lo logro. Estoy tomando magnesio antes de dormir, coloco aroma de lavanda en mi almohada, escucho música relajante, intento meditar (aunque debo aprender cómo hacerlo, porque ahora lo hago a mi manera), hago yoga una vez a la semana y espero que poco a poco de resultado. No quisiera transmitirle mis preocupaciones a mi bebé así que estoy poniendo todo de mi parte para que esto no suceda.

Espero tener suerte y que mi bebé no herede mi #psoriasis. Si es que la hereda, espero poder orientarlo de la mejor manera para que sea feliz y disfrute la vida como lo intenta hacer su mamá y muchos otros pacientes que conozco; y si no la hereda, enseñarle a que debe aceptar y respetar a los demás aunque sean diferentes.

Según Acción Psoriasis (Asociación de España), si uno de los padres tiene psoriasis, el riesgo de que el hijo lo padezca es de 14-15%.

Para informarse más sobre psoriasis y embarazo, pueden entrar a este link http://www.accionpsoriasis.org/sobre-la-psoriasis/52-sobre-la-psoriasis/vivir-con-psoriasis/289-embarazo-y-psoriasis.html

Cuidados en la higiene #psoriasis

Muchos pacientes desconocen que usar productos adecuados para la higiene pueden mejorar las lesiones y evitar que salgan nuevos brotes.

Les menciono algunos que he experimentado y que me he informado con dermatólogos y hablando con otros pacientes:

a) Evitemos usar jabones cosméticos que irritan la piel, lo mejor es usar jabones suaves, de glicerina o avena. No es recomendable usar esponjas, cepillos, etc. para retirar la piel muerta, ya que puede irritar nuestra piel.

b) Muchos dermatólogos me han recomendado realizar los baños de avena natural ya que reducen la picazón y humecta la piel. Nunca lo he hecho porque no tengo tina, pero sugiero lo prueben y de paso se relajen.

 

c) Evita bañarte con agua caliente, mejor que sea templada.

d) Para el cuero cabelludo, es recomendable usar shampoos suaves, que no tengan químicos (no detergente, no sal) o los shampoos medicados indicados por el dermatólogo. Yo uso unos shampoos naturales y hasta el momento me va muy bien.

e) Al momento de salir de la ducha, sécate con una toalla suave y evita sobarte la piel. Sécate con pequeños toques. Yo antes usaba las clásicas toallas de baño, pero desde hace 1 año empecé a usar toalla de microfibra y la siento mucho más suave, no raspa y seca la piel más rápido. Si les interesa la pueden encontrar en @Micratowel toallas microfibra o escribirme inbox para contactarlos. Esta empresa está donando una toalla para el ganador del Concurso “Muestra tu piel” que está realizando APAPSO PERU.

f) Luego de la ducha, es ideal aplicarte una crema hidratante (de preferencia que tenga úrea o emoliente en su composición) o el tratamiento que te haya indicado el médico.

g) En caso te apliques los tratamientos médicos, por ejemplo, una crema con corticoides, es importante que solo la apliques en la zona que tienes lesiones, masajeándola suavemente y por los días indicados por el médico. Luego lávate las manos para que no queden restos de crema.

h) No es recomendable usar colonias o perfumes directamente sobre la piel, ya que puede irritar y hacer que nuestra piel se seque más.

NOTA IMPORTANTE: El dermatólogo especialista es la persona indicada para recomendarte los productos de higiene adecuados para tu tipo de piel. Recuerda que lo que le funciona a una persona, puede que no siempre les funcione a todos ya que cada persona tiene diferente PH, tipo de lesiones, etc.

Recuerda también que nunca te debes automedicar.

No seas víctima, sé un/a luchador/a

Lo reconozco, muchas veces he vivido quejándome de mi enfermedad, ahogándome en un vaso de agua y sintiendo lástima de mi misma. Por mi mente pasaban estos tipos de pensamientos: “¿Por qué a mí?“, “Me tocó y ya nada puedo hacer“, “Es un castigo de Dios” , etc…

Vivía quejándome todo el tiempo, irritada, amargada, y eso afectada a mi entorno más cercano y al que más quiero: a mi familia.

Pasaron muchos años para darme cuenta que la solución a mi “problema” solo dependía de mí. Así que me dejé de tonterías, me armé de valor y enfrenté mi enfermedad.

¡Claro que fue difícil! necesité mucha fuerza de voluntad para dejar de verme como una “enferma” y convertirme en alguien fuerte y luchadora, con ganas de disfrutar la vida de la mejor manera.

Comparto con ustedes mi proceso y espero les sirva de guía y lo puedan mejorar. Cada persona es distinta y lo manejará de diferente manera, solo espero que los lleve a buenos resultados.

Paso 1: Infórmate
Empezar a investigar sobre tu enfermedad permitirá que la conozcas y que seas más responsable de su cuidado. Toma en cuenta que la información que revises debe de ser de fuentes confiables, como Colegios Médicos, Asociaciones de Pacientes, etc.

Paso 2: Visita a tu médico
Muchas veces dejamos de ir a nuestros controles porque no vemos mejora. Si este es el caso, conversa con tu médico para que evalúe tratar la enfermedad con otro tratamiento. Si sientes que no existe empatía con tu médico, cambia por otro. Exígele al Dr. que responda todas tus preguntas. Es importante que no te automediques y todo tratamiento que sigas sea supervisado por un especialista.

Paso 3: Comparte tus experiencias con otros pacientes
Compartir tus experiencias sobre la enfermedad con otros pacientes que viven las mismas experiencias y dificultades, te ayudarán a no sentirte solo y a aprender a aceptar la enfermedad. Consulta si en tu país existe asociaciones de pacientes para que puedas participar de sus actividades. En Perú existe APAPSO PERU (www.psoriasis.org.pe) para guiar a pacientes con #psoriasis.

Paso 4: Informa a los demás sobre tu enfermedad
No tengas vergüenza, informa que la #psoriasis no es contagiosa y cuenta cuándo es que te incrementan las lesiones (por ejemplo, por estrés). De esta manera educaremos a la sociedad y evitaremos discriminación.

Paso 5: Cambia hábitos para mejorar tu salud
Infórmate sobre la alimentación que mejorará tu enfermedad, el tipo de ejercicio que te beneficiará, evitar situaciones de estrés, aprende a relajarte y tomar todo con tranquilidad.

Paso 6: Actitud positiva
Este es el paso más difícil, pero te darás cuenta lo que una actitud positiva puede lograr en tu salud y en tu vida. No tomes la enfermedad como un castigo, tómalo como un reto para aprender a salir adelante.

Hay cosas que dependen de nosotros y podemos controlar. Todos estos pasos que sugiero los podemos hacer para afrontar la enfermedad si es que ponemos mucha voluntad.
No niegues tu enfermedad, afróntala, trátala y mejora tu salud.
Conviértete en un #PacienteActivo

Mucho más que estar triste

Hace unos días finalizó una etapa de mi vida. Fueron dos años de aprendizaje, de mucha paciencia, apoyo y comprensión de mi familia y amigos cercanos.

Muy pocos lo saben, pero en el 2014 caí en una fuerte depresión. Fueron varias cosas que venía arrastrando y no me había dado cuenta. Todo empeoró cuando el gerente de la empresa para la que trabajaba (para la cual me mataba trabajando) me dijo que ya no me necesitaba y que ya tenía mi reemplazo. No me lo esperaba y todo mi mundo se vino abajo.

Pero ¿cómo era posible que yo tenga depresión? Pude afrontar la muerte de mi papá, pude dar por finalizada una relación de muchos años, vivo con #psoriasis durante muchos años y logré salir adelante.. ¿cómo era posible que por este suceso todo mi mundo se desmorone?

Estuve algunos meses preguntándome para qué era buena y no tenía la respuesta. Mi esposo se esforzaba y me decía todos los días todo lo que admiraba de mí…pero yo no me lo creía.

No podía dormir, tenía constantes pesadillas, lloraba mucho, me sentía insegura, inútil, vulnerable. Obvio que con todo esto mi #psoriasis también empeoró y mi autoestima estaba por los suelos.

Al poco tiempo me ofrecieron un alto puesto en una empresa importante pero no lo acepté, pues no me sentía apta ni lo suficientemente buena.

Finalmente decidí buscar ayuda profesional. Empecé a ir a terapia psicológica cada semana y luego al psiquiatra una vez al mes. No estaba muy convencida al inicio, pero poco a poco me fui dando cuenta que iba mejorando.

Cuando me fui a vivir a Barcelona llevé todas las pastillas en mi maleta y tenía contacto con mis doctores por skype y por correo.

Hace unos días se cumplieron dos años y ya tuve la última cita. Tenía vergüenza de contarlo ya que temía que me juzguen o sintieran lástima por mi situación. La verdad es que ahora me importa poco lo que piensen de mí. Me costó pero aprendí a no dejar que los prejuicios de los demás limiten lo que quiero hacer en mi vida. 

Hace poco una persona de la política dijo “Decían y especulaban: está deprimida. ¡No me conocen! ¡Jamás! Eso es para los perdedores”. Estoy en contra de esta afirmación totalmente. Yo no me siento una perdedora y no creo que quienes pidan ayuda lo sean. Hay que acabar con el estigma de que la #depresión que es una enfermedad irremediable y para perdedores.

Sonriente hacia la vida. Foto tomada por Mariana Bashi Fotógrafa para el shower de mi amiga Liz

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que en el 2020 la depresión va a ser el principal problema de salud a nivel mundial, más allá que cualquier enfermedad física como el cáncer. En el 2015, en el Minsa se atendieron 180 mil casos de depresión.

Vivir con una enfermedad crónica como la #psoriasis puede desencadenar sentimientos de frustración y ansiedad. Sin embargo, si sufres prolongados periodos de depresión, debes acudir a un profesional ya que un tratamiento adecuado es fundamental para acabar con el sufrimiento. Siempre recomiendo a los pacientes de psoriasis que complementen su tratamiento dermatológico con tratamiento psicológico.

Hoy siento una enorme alegría y quiero compartirla. Es un logro que me costó pero aquí estoy, sonriéndole a la vida de nuevo y preparada para todo lo que venga.

Entendí la importancia de hacer ejercicio así que el yoga se volvió no sólo parte de mi terapia sino también de mi vida.

La #Depresión Es mucho más común de lo que pensamos, no tengas miedo de buscar ayuda.

Recuerda que el tratamiento para cada persona debe ser personalizado.

Comparto este video que encontré en internet para que puedan entender mejor esta enfermedad: https://www.youtube.com/watch?v=XiCrniLQGYc

29 de Octubre, Día Mundial de la psoriasis

El 29 de octubre se celebra en todo el mundo el día de la #psoriasis. Algunos pacientes me han escrito diciendo que no deberíamos celebrar tener esta enfermedad tan horrible.

Es verdad, yo no celebro tener esta enfermedad ni se la deseo a nadie. Pero lo que queremos los pacientes y las asociaciones de todo el mundo con este día es hacernos escuchar y comunicar que la psoriasis es una enfermedad grave, inflamatoria, crónica y no contagiosa y denunciar que actualmente los pacientes tienen muchas barreras no solo de la sociedad, sino también barreras en el sistema de salud, en el trabajo, escuelas, relaciones personales, etc.

Esta enfermedad afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo, y en Perú somos más de 500 mil las personas que la padecemos.

Uniendo nuestras fuerzas y voces podremos dar un mensaje a toda la sociedad: La psoriasis afecta a nuestra vida más de lo que se imaginan.

Comparto con ustedes la campaña por el día mundial de la psoriasis realizada por Acción Psoriasis en España. El objetivo es mostrar tu solidaridad con las personas que padecen esta enfermedad compartiendo una foto con tu beso y el hashtag #BesosPorLaPsoriasis. Yo ya participé desde Perú, ¿te animas? 

Pueden ver el video adjunto https://www.youtube.com/watch?v=3Qi9j3HvyaY e ingresar a la web www.vivetupiel.org para más información.